ダウン症・自閉症・障害のある子ども

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自閉症もあるダウン症で知的障がいもある息子〜重複障がい

息子の障害について記入する時は
最重度知的障害+身体障害(5級)を伴う自閉症 ダウン症」と書きます。

生まれた時から1歳半までぐらいは ダウン症のある赤ちゃんによくある合併症の治療、
手術、療養で過ごしています。
特に重篤だったのは「ヒルシュスプルング病」という大腸の病気で
生後5ヶ月目に手術し1歳3ヶ月で完治しました。

今、残っているのは肺高血圧、眼しんと斜視、内反足 そして・・・ 整形のドクターに言われた
一番印象に残っている言葉「こんなに(からだが)低緊張な子は見たことがない・・・」
‘かなりの低緊張’とお墨付きをもらいました



自閉症を疑ったのは早いです 。
1歳4ヶ月ごろから他のダウン症の赤ちゃんと様子が違うと感じました。
その様子の違いが「感覚統合上の問題」と 確信したのは1歳9ヶ月の時です 。

保育場面で、好きで必要とする感覚と苦手で軽減した方がよい感覚が
ダウン症だけのお子さんと違うことが多いのでわかってほしくて
「自閉があるのでは?」と療育関係者に問いましたが・・・
当時は「お母さんの考えすぎでは」というニュアンスの答えでした。

それからはなんとなく、ダウン症のお子さんのグループにも
自閉症のお子さんのグループにも入りづらく
息子の子育ては「息子に合った方法」と独自・我流できてしまいました。

5年生のときに、とある外国の支援機器関係の方が息子の様子を視て
「彼は自閉症だね」と一言。
10年間言い続けてきたことをひと目で理解してもらえて正直うれしかった瞬間でした。

自閉症スペクトラムについて

自閉症で知的障害ある場合⇒カナータイプの自閉症
自閉症で知的障害がない場合⇒アスペルガー症候群、高機能自閉症 ・・・だけじゃない事、
もっと知ってほしいな♪というのが私の「発達障害の啓発と正しい理解」への想い 。

ダウン症をはじめとする染色体系症候群のある場合や
肢体、視覚、聴覚などの身体障がいのある場合にも 自閉症を重複している人がいる 。
でも「目に見える障害名」に保護者や支援者がとどまりがち
自閉症に由来するしんどさに光が当たっていないままなら本人がつらい と思います。
みためにとらわれずその人がなにに困っているのかに光を当てて障がい支援していくことが
当たり前の世の中になるようにと・・・ねがいながら

園芸療法〜こころと植物のいい関係

今は息子の子育てとボランティアをし毎日忙しいけれど、
いろいろあっておもしろい暮らしています。
そして、息子のことでとても悩み疲れていたころにはじめたガーデニングは
気持ちを穏やかにし、暮らしの楽しみを広げ、家族の癒しにもなりました。
ガーデニングに、気持ちのよい暮らしを支えられているような気がします。

今、園芸療法について勉強したいと思っています。
好きなことで誰かの力になれるならとってもハッピー♪
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